РАССКАЗАЛИ О ТОМ, ЧЕГО НЕ БЫВАЕТ
Итоги школы-семинара «Инновации в неонатальной онкологии: год первому неонатальному отделению в России» в интервью со Светланой Варфоломеевой, директором НИИ детской онкологи и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

Светлана Рафаэлевна, какие ключевые цели и задачи мероприятия были поставлены, и как они были достигнуты?

Год назад министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Альбертович Мурашко открыл в нашем центре первое в России отделение неонатальной онкологии. Но путь к этому событию был долгий, начался он не год и не два, а много лет назад, когда стало понятно, что опухоли у детей раннего возраста существенно отличаются от новообразований детей старшего возраста. Мы пришли к пониманию того, что в развитии опухолей у детей раннего возраста ключевую роль играет внутриутробный инцидент и молекулярно-генетические события, которые происходят еще у плода, а также межклеточные взаимодействия. Тогда мы начали работу, которая имеет научно-фундаментальные, научно-прикладные и клинические аспекты и которая требует постоянного взаимодействия врачей различных специальностей.

Какие темы и аспекты неонатальной онкологии были освещены на семинаре?

У нас сегодня были выдающиеся гости. Например, академик РАН Николай Николаевич Володин, лидер неонатологии в России, рассказывал о, том, как динамически меняются события в этой науке, о том, какие новые направления внутри нее появились и каким образом нам надо укреплять свое взаимодействие. Мы остановились на самых простых и, казалось бы, очевидных вещах. Без взаимодействия с акушером-гинекологом и неонатологом развитие фундаментальных, прикладных и любых других исследований и успешное лечение пациентов раннего возраста невозможно. Стало очевидно, что эта работа нуждается в актуализации и появлении новых направлений.

Выступала руководитель службы визуализации госпиталя Лапино, д. м. н. Елена Владимировна Юдина, которая подробно рассказала о пренатальных находках во время ультразвуковых исследований. Приходит абсолютно очевидное понимание, что нам всем вместе надо разговаривать, потому что то, что нам кажется необъяснимым и непонятным, для них как для специалистов по пренатальной диагностике очевидно, и наоборот. Это феноменальное содружество, и если оно реализуется в полной мере, то мы увидим рывок в развитии неонатальной онкологии.

Гостем был также Сергей Иванович Куцев, руководитель центра имени Бочкова, который сказал о том, какие новые скрининги были запущены и как они могут повлиять на судьбу детей. У нас нет задачи проводить скрининг онкологических заболеваний в популяции детей. У нас есть задача выявить те предрасполагающие к развитию рака заболевания, которые мы способны диагностировать с помощью молекулярно-генетических исследований для того, чтобы группа детей, находящихся в зоне риска, была более четко очерчена и было понятно какие дополнительные исследования у этой когорты пациентов надо проводить.

Очень сильные доклады представили сотрудники нашего института. Татьяна Викторовна Горбунова, Марина Владимировна Рубанская и Владимир Васильевич Ванесян подготовили доклад том, как у нас лечится ребенок, у которого ЛЕТАЛЬНОЕ генетическое заболевание, эти дети умирают или внутриутробно или в первые дни жизни. А эта девочка жива благодаря усилиям врачей, и лечится от опухоли! Мы рассказали о том, чего не бывает! Интересный доклад был у Гузели Маратовны Муфтаховой. Она показала конкретные примеры недостатков пренатального исследования и пренатальной диагностики опухолей и пороков развития, доказав, что если допустить самостоятельные роды у такой мамы, то это приведет к множественным проблемам в послеродовом периоде. А также может повлиять на состояние ребенка и привести к асфиксии, если не будет правильно оценена возможность самостоятельного родоразрешения, кроме того, при сложных родовых процессах может происходить разрыв ткани опухоли и контаминация той зоны, где она расположена, либо возможны тяжелые геморрагические осложнения.

Все выступали прекрасно, опираясь на опыт ведения большого количества пациентов этой возрастной группы. За год работы отделения мы оказали помощь 182 детям первых лет жизни! 44% из них поступили к нам в первые три месяца после рождения! И число таких малышей у нас увеличивается, сегодня мы принимаем пациентов с момента рождения.

Каких изменений ждать в неонательной онкологии?

Наша задача – добиться максимально быстрой, безбарьерной госпитализации наших пациентов. Это крайне сложно, потому что наши пациенты – очень маленькие дети, которых приходится везти порой через всю страну. Иногда мы вызываем в Москву беременную женщину, чтобы родоразрешить ее здесь, если знаем, что у ее ребенка опухоль! Поэтому так важно актуализировать работу пренатального консилиума, усилить онкологическую настороженность врачей и обеспечить безбарьерную госпитализацию ребенка. А еще нам важно не просто вылечить малыша, но и сохранить его интеллектуальный, эмоциональный и личностный потенциал. Это нетривиальная задача! Из безопасной утробы матери эти дети попадают в больницу, где получают агрессивное, часто токсичное или органповреждающее лечение, а рядом с ними мама, которая не успев адаптироваться к своей новой роли оказалась в состоянии стресса, в отрыве от дома, семьи, привычного окружения!
Помочь маме и малышу адаптироваться к случившемуся с минимальными психологическими потерями – серьезная медико-социальная задача!
Мы хотим, чтобы они жили. Жили так, словно болезни и не было.

А достижима ли эта цель?

Должна быть очень хорошая коммуникация матери, семьи и врача, очень хорошая интеграция в эти отношения ребенка. Это сложно. Поэтому у нас жесткий отбор по отношению к тем, кто приходит работать с малышами. Они должны быть готовы к тому, что их пациент не любит людей в белых халатах, ему не нравится, когда его забирают от мамы. При этом он не может пожаловаться, он не может сказать, как он спал ночью, он может только плакать. Я врачам говорю: «Это очень тяжело. Вы не в роддоме находитесь, где ребенок родился, и все счастливы. Вы находитесь совершенно в других условиях: ребенок родился, мама еще не успела стать мамой, и вдруг случилось несчастье, и вместо того, чтобы ехать домой, они попадают в больницу на долгие месяцы! Что чувствует мама? Тревогу, тоску по родным, страх... И все это может передаться ребенку». Поэтому у нас работают удивительные психологи, которые занимаются и с семьями, и с пациентами. Врачи, которые проживают с ними всю жизнь. Сегодня я приехала в институт, когда еще не было 7 утра, половина коллектива уже была на работе. Они приезжают рано утром и уезжают поздно ночью, они фактически живут с этими пациентами. Это меняет взгляд на жизнь и у врача, и у мамы. Родители доверяют людям, с которыми они буквально живут вместе. Но в то же время нельзя создать иллюзию новой семьи. Это не семья, семья дома. И все равно мама с ребенком должна вернуться домой. Это тоже очень важно, и мы понимаем, что каждый раз, когда пациент, слава Богу, выписывается и едет домой, что-то в тебе меняется. Наверное появляется эпизод экстрасистолии, когда сердце вздрагивает. И с каждым новым случаем, таких эпизодов становится больше. Поэтому хорошо, когда все выздоравливают, едут домой, потом присылают фотографии, рассказывают, как они живут и что делают. Жизнь должна быть занимательной. Обидно же, когда все однообразное и неправильное. Для ребенка больница это неправильно.