⚡️Сегодня - не только Международный день защиты детей, но и Всемирный день родителей! Каждый ребенок в НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина проходит лечение с мамой или папой. В год к нам обращается 1 500 семей, и это одна огромная семья! Мы всех поздравляем, крепко обнимаем, желаем здоровья, терпения, любви и крепкой веры!
❤️ Сегодня - история маленькой Богданы и ее семьи, переехавшей в Москву, чтобы поддержать девочку.
📝 Шебекино, Белгородская область, май 2023 года. Неутихающие сирены. Семья Усовых – мать, отец и две дочери – прячется в ванной. Кажется, это самое безопасное место в доме. Младшей нет и двух лет. Страшно. Жизнь под обстрелами стала невыносимой, и за один день было принято решение уехать. Куда – неважно. Главное, чтобы там было безопасно и спокойно.
📝 Анна Усова – многодетная мать, домохозяйка. По профессии она бухгалтер, но после рождения детей решила посвятить себя дому. Старшему сыну 22 года. Средней дочери, школьнице, 13 лет. А младшей, Богдане, скоро исполнится 3 года.
💬 Из Белгородской области семья уехала 28 мая 2023 года. «В тот день сирена не выключалась в принципе, и мы с мужем решили, что пора собирать вещи. Терпение закончилось. Ткнули пальцем и уехали в Пятигорск, мы там когда-то были, – рассказывает Анна. – Уехали все, кроме старшего сына, он тогда учился в Москве в академии МЧС. Нашли квартиру, сначала посуточную, потом постоянную. С собой взяли два чемодана. Пришлось бежать в магазин и покупать все с нуля: ложки, вилки, кастрюли, предметы быта».
📝Семья постепенно обустраивалась и привыкала к жизни в новом месте. Но 16 июня только было устаканившаяся жизнь Усовых снова рухнула. Спустя всего несколько недель после переезда, маленькая Богдана начала температурить.
💬 «У нас не было прописки, поэтому мы обратились в дежурный кабинет. Врачи начали лечить как ангину, назначили антибиотики, сначала одни, потом другие – ничего не помогало. Положили в стационар. Там температуру сбили, – рассказывает мама Богданы. – Врач, которая делала УЗИ, сказала, что есть подозрение на онкологию. Сначала я была в шоке, потом плакала. По ощущениям это был сон, от которого не получалось проснуться».
💬 Из Пятигорска Анну с Богданой отправили на «скорой» в онкологический центр в Ставрополь. Там поставили диагноз – нейробластома забрюшинного пространства. «У меня теплилась надежда, что врачи ошиблись, но этого не случилось, – делится Анна. – Богдане тогда не было и двух лет, а за лечение таких маленьких детей в Ставрополе не берутся, поэтому пришлось ехать в Москву».
📝 Старший сын Анны в это время как раз выпустился из академии и прилетел к маме с сестрой в Ставрополь помогать с чемоданами. Оттуда они втроем отправились в Москву, а муж со старшей дочерью летели из Минеральных Вод. Пятого июля вся семья встретилась в Москве, а шестого Богдана поступила в Онкоцентр Блохина.
💬 «Квартиру искали ближе к Онкоцентру, чтобы быть в шаговой доступности, – вспоминает Анна, – и нашли: до дома нам идти всего 20–30 минут. Хорошо, конечно, что вся семья рядом. Это колоссальная поддержка!».
👨🏻⚕️ «Диагноз на момент поступления Богданы был предварительный, потому что по месту жительства ребенку проводили УЗИ, рентгенографические методы исследования, и был выявлен объем брюшной полости, – комментирует Владимир Шамирович Ванесян, врач-детский онколог хирургического отделения с проведением химиотерапии (детей раннего возраста) НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. – Врачи предполагали, что это может быть нейробластома, но мы дообследовали пациентку в необходимом объеме: провели МРТ, ПЭТ-КТ, небольшую лапаротомию с биопсией, то есть взяли кусочек ткани для морфологической верификации диагноза, подтвердили диагноз и получили результаты молекулярно-генетического исследования, где были выявлены мутации, которые несмотря на третью стадию заболевания позволили нам стратифицировать пациентку в группу высокого риска».
💬 Всей семье было тяжело принять болезнь Богданы. «Дома все разошлись по комнатам, каждый пытался справиться с этим в одиночестве. Раньше мы часто бывали в Москве, когда приезжали к сыну на поступление, присягу, день рождения, – рассказывает мама Богданы. – Тогда мы гуляли в центре, отдыхали, смотрели достопримечательности, но не жили здесь так, как живем сейчас».
📝 Со временем муж Анны устроился на работу, старшая дочь продолжила учиться в школе в онлайн-формате и уже нашла в Интернете новых друзей, а сын остался по распределению в Москве и сейчас работает в Центре «Лидер» (центр по проведению спасательных операций особого риска).
💬 10 июля, через 4 дня после поступления в Онкоцентр, Богдана отмечала свой второй день рождения. «Мы праздновали прямо здесь, в отделении, раздавали торт, и нас так и запомнили, – рассказывает мама Богданы. – Я тогда почти ничего не понимала, даже не знала о чем спросить врачей. Было тяжело. Я подозреваю, что мы просто вовремя обратились за помощью. Если бы затянули, метастазы могли бы быстро распространиться».
📝 14 июля, на следующий же день после сдачи анализа на цитологию, у Богданы начался курс химиотерапии. Тогда она лежала в реанимации, но врачи посчитали, что девочка быстрее восстановится, если будет лежать в палате рядом с мамой.
💬 «До двух лет Богдана вообще не знала, что такое больница, она практически не болела. А здесь вдруг осталась в реанимации. Мне кажется, ей психологически было тяжело. Когда ее спустили ко мне в палату, она действительно быстрее пошла на поправку. Сначала она немного обижалась на то, что ее оставили одну, но потом потихоньку начала разговаривать, о чем-то просить, – рассказывает Анна. – Домой нас отпустили уже осенью. Помню, когда Богдана вышла на улицу, она начала трогать травку, потому что пропустила все лето».
📝 18 октября Богдане удалили опухоль. Девочка восстановилась, отправилась домой и ходила в дневной стационар, а после новогодних праздников легла в ДТКМ на пересадку костного мозга.
💬 «Богдана лежала в закрытом боксе. Все прошло хорошо, в ДТКМ нашим доктором была Карина Андреевна Сергеенко. Богдана прошла высокодозную химиотерапию, не капризничала. Она настоящий боец. После «высокодозки» нас отпустили домой, опять на дневной стационар, – вспоминает мама Богданы. – Тогда она еще проходила 20-дневный курс лучевой терапии».
👨🏻⚕️ «Опухоль у ребенка сократилась на 98%, это очень хороший частичный ответ, – объясняет Владимир Ванесян. – Богдана прошла 7 курсов химиотерапии на первом этапе лечения, перенесла хирургический этап вмешательства удаления опухоли, прошла этап высокодозной химиотерапии с трансплантацией стволовых клеток и 20 сеансов лучевой терапии. Спустя почти год от момента госпитализации, она находится на завершающем этапе лечения, на этапе постконсолидационного лечения в объеме иммунотерапии. Ребенок сейчас получил первый курс иммунотерапии динутуксимабом бета. Суммарно планируется пять таких курсов лечения с проведением контрольных исследований после третьего и пятого курсов, и на этом лечение должно быть завершено. Девочке осталось пройти еще 4 курса иммунотерапии».
📝 Сейчас Богдана чувствует себя достаточно неплохо. Лечение она будет проходить поэтапно: две недели в Онкоцентре, и две – дома с семьей, где будет набираться сил перед следующим курсом.
👨🏻⚕️ «Нужно всегда помнить, что в лечении участвует мультидисциплинарная команда врачей, сестер, психологов, фондов и, конечно, родителей, – говорит Владимир Ванесян. – Ни один из пациентов не борется с болезнью в одиночку. Нас много, и мы боремся против одной болезни вместе».
❤️ Сегодня - история маленькой Богданы и ее семьи, переехавшей в Москву, чтобы поддержать девочку.
📝 Шебекино, Белгородская область, май 2023 года. Неутихающие сирены. Семья Усовых – мать, отец и две дочери – прячется в ванной. Кажется, это самое безопасное место в доме. Младшей нет и двух лет. Страшно. Жизнь под обстрелами стала невыносимой, и за один день было принято решение уехать. Куда – неважно. Главное, чтобы там было безопасно и спокойно.
📝 Анна Усова – многодетная мать, домохозяйка. По профессии она бухгалтер, но после рождения детей решила посвятить себя дому. Старшему сыну 22 года. Средней дочери, школьнице, 13 лет. А младшей, Богдане, скоро исполнится 3 года.
💬 Из Белгородской области семья уехала 28 мая 2023 года. «В тот день сирена не выключалась в принципе, и мы с мужем решили, что пора собирать вещи. Терпение закончилось. Ткнули пальцем и уехали в Пятигорск, мы там когда-то были, – рассказывает Анна. – Уехали все, кроме старшего сына, он тогда учился в Москве в академии МЧС. Нашли квартиру, сначала посуточную, потом постоянную. С собой взяли два чемодана. Пришлось бежать в магазин и покупать все с нуля: ложки, вилки, кастрюли, предметы быта».
📝Семья постепенно обустраивалась и привыкала к жизни в новом месте. Но 16 июня только было устаканившаяся жизнь Усовых снова рухнула. Спустя всего несколько недель после переезда, маленькая Богдана начала температурить.
💬 «У нас не было прописки, поэтому мы обратились в дежурный кабинет. Врачи начали лечить как ангину, назначили антибиотики, сначала одни, потом другие – ничего не помогало. Положили в стационар. Там температуру сбили, – рассказывает мама Богданы. – Врач, которая делала УЗИ, сказала, что есть подозрение на онкологию. Сначала я была в шоке, потом плакала. По ощущениям это был сон, от которого не получалось проснуться».
💬 Из Пятигорска Анну с Богданой отправили на «скорой» в онкологический центр в Ставрополь. Там поставили диагноз – нейробластома забрюшинного пространства. «У меня теплилась надежда, что врачи ошиблись, но этого не случилось, – делится Анна. – Богдане тогда не было и двух лет, а за лечение таких маленьких детей в Ставрополе не берутся, поэтому пришлось ехать в Москву».
📝 Старший сын Анны в это время как раз выпустился из академии и прилетел к маме с сестрой в Ставрополь помогать с чемоданами. Оттуда они втроем отправились в Москву, а муж со старшей дочерью летели из Минеральных Вод. Пятого июля вся семья встретилась в Москве, а шестого Богдана поступила в Онкоцентр Блохина.
💬 «Квартиру искали ближе к Онкоцентру, чтобы быть в шаговой доступности, – вспоминает Анна, – и нашли: до дома нам идти всего 20–30 минут. Хорошо, конечно, что вся семья рядом. Это колоссальная поддержка!».
👨🏻⚕️ «Диагноз на момент поступления Богданы был предварительный, потому что по месту жительства ребенку проводили УЗИ, рентгенографические методы исследования, и был выявлен объем брюшной полости, – комментирует Владимир Шамирович Ванесян, врач-детский онколог хирургического отделения с проведением химиотерапии (детей раннего возраста) НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. – Врачи предполагали, что это может быть нейробластома, но мы дообследовали пациентку в необходимом объеме: провели МРТ, ПЭТ-КТ, небольшую лапаротомию с биопсией, то есть взяли кусочек ткани для морфологической верификации диагноза, подтвердили диагноз и получили результаты молекулярно-генетического исследования, где были выявлены мутации, которые несмотря на третью стадию заболевания позволили нам стратифицировать пациентку в группу высокого риска».
💬 Всей семье было тяжело принять болезнь Богданы. «Дома все разошлись по комнатам, каждый пытался справиться с этим в одиночестве. Раньше мы часто бывали в Москве, когда приезжали к сыну на поступление, присягу, день рождения, – рассказывает мама Богданы. – Тогда мы гуляли в центре, отдыхали, смотрели достопримечательности, но не жили здесь так, как живем сейчас».
📝 Со временем муж Анны устроился на работу, старшая дочь продолжила учиться в школе в онлайн-формате и уже нашла в Интернете новых друзей, а сын остался по распределению в Москве и сейчас работает в Центре «Лидер» (центр по проведению спасательных операций особого риска).
💬 10 июля, через 4 дня после поступления в Онкоцентр, Богдана отмечала свой второй день рождения. «Мы праздновали прямо здесь, в отделении, раздавали торт, и нас так и запомнили, – рассказывает мама Богданы. – Я тогда почти ничего не понимала, даже не знала о чем спросить врачей. Было тяжело. Я подозреваю, что мы просто вовремя обратились за помощью. Если бы затянули, метастазы могли бы быстро распространиться».
📝 14 июля, на следующий же день после сдачи анализа на цитологию, у Богданы начался курс химиотерапии. Тогда она лежала в реанимации, но врачи посчитали, что девочка быстрее восстановится, если будет лежать в палате рядом с мамой.
💬 «До двух лет Богдана вообще не знала, что такое больница, она практически не болела. А здесь вдруг осталась в реанимации. Мне кажется, ей психологически было тяжело. Когда ее спустили ко мне в палату, она действительно быстрее пошла на поправку. Сначала она немного обижалась на то, что ее оставили одну, но потом потихоньку начала разговаривать, о чем-то просить, – рассказывает Анна. – Домой нас отпустили уже осенью. Помню, когда Богдана вышла на улицу, она начала трогать травку, потому что пропустила все лето».
📝 18 октября Богдане удалили опухоль. Девочка восстановилась, отправилась домой и ходила в дневной стационар, а после новогодних праздников легла в ДТКМ на пересадку костного мозга.
💬 «Богдана лежала в закрытом боксе. Все прошло хорошо, в ДТКМ нашим доктором была Карина Андреевна Сергеенко. Богдана прошла высокодозную химиотерапию, не капризничала. Она настоящий боец. После «высокодозки» нас отпустили домой, опять на дневной стационар, – вспоминает мама Богданы. – Тогда она еще проходила 20-дневный курс лучевой терапии».
👨🏻⚕️ «Опухоль у ребенка сократилась на 98%, это очень хороший частичный ответ, – объясняет Владимир Ванесян. – Богдана прошла 7 курсов химиотерапии на первом этапе лечения, перенесла хирургический этап вмешательства удаления опухоли, прошла этап высокодозной химиотерапии с трансплантацией стволовых клеток и 20 сеансов лучевой терапии. Спустя почти год от момента госпитализации, она находится на завершающем этапе лечения, на этапе постконсолидационного лечения в объеме иммунотерапии. Ребенок сейчас получил первый курс иммунотерапии динутуксимабом бета. Суммарно планируется пять таких курсов лечения с проведением контрольных исследований после третьего и пятого курсов, и на этом лечение должно быть завершено. Девочке осталось пройти еще 4 курса иммунотерапии».
📝 Сейчас Богдана чувствует себя достаточно неплохо. Лечение она будет проходить поэтапно: две недели в Онкоцентре, и две – дома с семьей, где будет набираться сил перед следующим курсом.
👨🏻⚕️ «Нужно всегда помнить, что в лечении участвует мультидисциплинарная команда врачей, сестер, психологов, фондов и, конечно, родителей, – говорит Владимир Ванесян. – Ни один из пациентов не борется с болезнью в одиночку. Нас много, и мы боремся против одной болезни вместе».
Источник: https://vk.com/wall-175752600_13345
Пост №122696, опубликован 1 июн 2024
