Участие НПЦ в общественных обсуждениях итогов деятельности фонда «Круг добра»🤗
23 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные обсуждения итогов деятельности [club202184546|Круг добра], созданного решением Президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина, для лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
В мероприятии приняли участие Хижова Евгенья Владимировна – заместитель главного врача по перспективному развитию и Прокопьев Геннадий Германович – заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии с палатами для новорожденных.
Представители нашего Учреждения подняли вопрос обеспечения расходными материалами к стимуляторам диафрагмального нерва, а так же предложили для информирования родительских сообществ и НКО, создать и разместить в информационных системах фонда «Круг добра», единый реестр медицинских организаций, оказывающих помощь по тем или иным тяжелыми жизнеугрожающим, хроническим, орфанным заболеваниям.
Учреждение продолжает активное взаимодействие с фондом.
#кругдобра #фонд_кругдобра #орфанныезаболевания #хроническиеболезни
23 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные обсуждения итогов деятельности [club202184546|Круг добра], созданного решением Президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина, для лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
В мероприятии приняли участие Хижова Евгенья Владимировна – заместитель главного врача по перспективному развитию и Прокопьев Геннадий Германович – заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии с палатами для новорожденных.
Представители нашего Учреждения подняли вопрос обеспечения расходными материалами к стимуляторам диафрагмального нерва, а так же предложили для информирования родительских сообществ и НКО, создать и разместить в информационных системах фонда «Круг добра», единый реестр медицинских организаций, оказывающих помощь по тем или иным тяжелыми жизнеугрожающим, хроническим, орфанным заболеваниям.
Учреждение продолжает активное взаимодействие с фондом.
#кругдобра #фонд_кругдобра #орфанныезаболевания #хроническиеболезни
Источник: https://vk.com/wall-82077509_864
Пост №21214, опубликован 25 мая 2023