Публикации

С Днем победы!🎉

Глав. врач клиники Мельникова Елена Анатольевна и все сотрудники поздравляют всех С днем великой победы! Ура!

Рубрика #км_особенныелюди возвращается, чтобы рассказать историю девочки Веры, у которой Синдром Дауна. Эту историю рассказывает мама Дарья. Рассказывает о принятии, терпении и надежде.

Во время моей беременности Верой у врачей было подозрение, что родится ребенок с синдромом Дауна. Уже тогда мы приняли решение, что ждем и хотим любого ребенка, каким бы он ни был. Когда Вера родилась, мы увидели, что у нее особенное лицо. Врачи взяли у малышки кровь на кариотип. Результаты анализов пришли буквально через день — они подтвердили синдром Дауна.
Несмотря на то, что дочь выглядела не так, как другие младенцы — ее кожа была немного другого цвета, опухшие глазки, коротенькие пальчики, язычок, который не помещается в рот — она была прекрасна. Тем не менее я испугалась, смотрела на нее и плакала, обдумывая, как мы будем жить дальше, как нас примут. До этого я не была знакома с людьми с синдромом. И представления о них были самыми общими. При упоминании диагноза и мне, и мужу виделся необучаемый человек. Сейчас, смотря на Веру, вспоминать об этом смешно.
Тринадцать лет назад мы не знали, в какой точке окажемся сейчас. У нас был шок, но мы не впали в ступор, не опустили руки. Стали больше узнавать. На то, чтобы принять Веру такой, какая она есть, мне понадобилось года три. Это не про то, что я ее не любила, нет. Это, скорее, про мое очень чувствительное состояние в первое время. Мне казалось, что дети Веру притесняют, что все на нас смотрят, что врачи со мной разговаривают некорректно. Из-за этого я могла ответить слишком резко, быть неделикатной. Постепенно я научилась не принимать такие ситуации близко к сердцу, стала реагировать легче.
Где-то в год Веры мы попали в Центр лечебной педагогики в Москве — это место, где помогают семьям, которые растят детей с нарушениями. Мы записались на консультацию, потом лет с двух стали заниматься с местными специалистами, развивать Веру, готовить ее к школе.
Мы учились жить, подстраиваясь под обстоятельства. Когда у тебя рождается обычный ребенок, ты действуешь по определенному шаблону: знаешь, когда он заговорит, когда начнет ходить, понимаешь, что в три года его возьмут в детский сад, в семь — в школу, дальше будет техникум или институт и так далее. Естественно, могут быть отклонения, но в целом маршрут понятен. Ему не нужны никакие дополнительные условия, чтобы его приняли на учебу, работу. У семей, где детям нужны дополнительные условия, все по-другому. У тебя нет плана, ты все познаешь опытным путем.
С детским садом у нас проблем не было: оказалось, что если ребенок сам себя обслуживает, ходит в туалет, социализирован, то его с радостью берут. У Веры к детскому саду все необходимые навыки были. Единственное, чего она не могла — это говорить разборчиво. Но это не стало проблемой. Разговаривать Вера начала к пяти годам. Ближе к школе, лет в восемь, она изъяснялась так, что ее понимали окружающие. Тогда же она освоила буквы, начала потихонечку читать.
В восемь лет мы пошли записываться в школу рядом с домом, в обычный класс. Для школы, даже для инклюзивной, ребенок с синдром Дауна — это не просто. Когда учитель узнает, что у него в классе будет такой ученик, думаю, он испытывает чувства, подобные тем, что испытывала я, когда узнала, что у Веры синдром. У него шок, ему это в новинку, неизведанное пугает. Тем не менее Веру в школу приняли, класс подобрался хороший, у нее была совершенно замечательная первая учительница. Потом учителя менялись, но с каждым удавалось найти контакт. Вместе со школой мы старались и продолжаем стараться организовать для Веры обучение наилучшим образом. Во втором классе у нее появился тьютор (сопровождающий). Тьюторов за шесть лет обучения сменилось много.
Скоро Вера пойдет в седьмой класс, и мы все время думаем о ее будущем. Нашей дочери 13 лет, она подросток, ей хочется больше времени проводить с друзьями и поменьше с нами — мамой и папой, братом, сестрой, бабушкой.
Вместе с другими родителями в ЦЛП мы обсуждаем, какие у наших детей перспективы в получении образования: как им закончить школу, какую профессию они смогут получить, как станут жить, работать. Мы разрабатываем идею организовать для наших детей сопровождаемое проживание: когда несколько детей с особенностями вместе живут в отдельной квартире, без родных. Но с ними всегда находится социальный работник. Пока таких работников, которые умеют и могут сопровождать людей с психическими нарушениями, в Москве нет. Но мы задались целью обучить таких специалистов, которые смогут сопровождать наших детей. У нас есть проект родительской инициативы, в котором сейчас принимают участие 11 семей. Предполагается, что ребята из этих семей лет с 14 смогут на два-три дня в неделю покидать родительскую семью и тренироваться жить отдельно. В сопровождении социального работника.
Мы рассчитываем, что когда Вера станет взрослой, она будет жить одна. С ней будут на связи брат, сестра, друзья. Время от времени будет приходить обученный социальный работник. Мы делаем все, чтобы у дочери и сейчас, и в будущем было принимающее сообщество. Чтобы ей комфортно жилось и работалось. Она сможет работать помощником повара, помогать в детском саду, быть нянечкой, быть помощником мастера в парикмахерской, работать бариста. Вера — девочка развитая, и у нее многое получится. Дальше все зависит от людей, будут ли они готовы помочь Вере, принять ее в свой коллектив. В нашем случае — это всегда человеческий фактор.
#синдромдауна #км_особенныелюди