👦🏼 Коля Токунов — особенный мальчик. В свои пять лет ему уже пришлось многое пережить, но Коля не сдается! Несмотря на все болезни и трудности, он все также радуется жизни, маме, игрушкам-пирамидкам 🧸 и хочет поскорее вернуться домой на Дальний Восток к папе, четверым братьям и сестренкам. Коля почти не видит и не может говорить, но он взаимодействует с этим миром тактильно: через прикосновения он познает его маленькими шагами 🤲🏼 Его родителям и врачам хочется верить, что теперь эти шаги будут увереннее.

«При рождении у Коленьки обнаружили множественные пороки развития. Тогда он видел очень плохо, и нам сказали, что со временем зрение совсем пропадет. Он не разговаривает, и даже когда вырастет, останется маленьким человеком. Оказалось, что у нас в семье было несколько носителей генетических заболеваний 🧬, поэтому у Коли проявились сразу три генетические поломки.

В два года и восемь месяцев у него случился ротавирус, мы попали в реанимацию во Владивостоке. У Коли отказали почки. Ему начали проводить перитонеальный диализ, так мы и прожили полгода в больнице 🩺 Потом нас направили в Москву. Сначала мы лежали в Центре Шумакова, а потом в Больнице Святого Владимира. Колю перевели на гемодиализ и стали планировать пересадку почки, до которой врачи Святого Владимира помогли нам дожить🙏🏼

Дети и муж работали на сборе ягод, чтобы накопить на билеты✈️, и целый месяц мы провели вместе в Москве. Дома остался только старший сын. Я хочу сказать, что не надо сочувствовать многодетным мамам, которые в такую ситуацию попали ❗️Им можно только позавидовать. Это такая поддержка и счастье! ❣️Я здесь познакомилась со многими мамочками, и мне кажется, что 10 детей проще вырастить, чем здесь быть одной с больным ребенком.

🏥 Зимой прошлого года нас перевели в Центр Шумакова к нашей Алисе Александровне 🥰Она с детками тут как курочка-наседка, ходила с нами везде за ручку. А в декабре Коле пересадили почку. Первое время он не хотел ничего делать, но потом стал ходить, играть, сейчас даже кушать добавки просит! 🍗

Я надеюсь, что уже совсем скоро мы домой поедем. Почти два года мы вдали от семьи, и за это время здесь я поняла, что у меня „железный тыл“. Мой муж — какой-то просто невероятный человек. И на всех этих собраниях школьных, и уборка, и кормежка, и учеба – все было на нем, и он справился! 🙌🏼 Вместе гораздо легче — все друг другу помощь и опора. У меня старшенькая дочка уже в 11 лет знала, как диализный аппарат работает, и с Колей могла помочь, и по дому. Очень мы по ним скучаем», — поделилась мама мальчика Галина Токунова.

#история_пациента
#центршумакова #центр_шумакова
#почка #трансплантация #пересадка #хпн #хбп